Prenez le pouvoir sur l'endométriose !
Endométriose : MGEN s'engage auprès de ses adhérentes
Depuis 2022, MGEN s’est associée à la plateforme Lyv pour prendre en charge l’endométriose en aidant ses adhérentes à mieux vivre avec la maladie.
1 femme sur 10 atteinte d'endométriose
Maladie gynécologique inflammatoire chronique de la femme en âge de procréer, et pour laquelle il n’existe aucun traitement curatif, l’endométriose touche 1 femme sur 10. En moyenne, il faut 7 à 10 ans pour poser le diagnostic, une errance médicale longue et dure à supporter pour les femmes.
Alexia, professeure des écoles et adhérente MGEN, partage son quotidien, son parcours médical et comment elle a appris à mieux vivre avec la maladie.
Rendre visible l'endométriose : portrait d’Alexia
MGEN innove pour accompagner les femmes
Un partenariat précurseur pour apporter des solutions durables
Près de 3 000 femmes accompagnées !
MGEN s’est associée à la start-up Lyv, en lançant en 2022 un programme de prise en charge de l’endométriose d’une ampleur inédite.
- 2022/2023 : Première expérimentation avec 1 000 adhérentes MGEN volontaires.
- 2023/2024 : Ouverture du programme à l’ensemble des salariées et militantes MGEN.
- 2024/2025 : Nouvelle expérimentation en cours avec 2 000 femmes, adhérentes et militantes permanentes MGEN.
MGEN est le partenaire exclusif de Lyv pour la fonction publique d’État
En quoi consiste ce programme ?
L’application Lyv EndoⓇ* est un dispositif médical qui propose une thérapie numérique complémentaire du parcours de soins classique. Elle centralise des informations scientifiquement sourcées, des interventions non médicamenteuses et des méthodes d’auto-gestion pour comprendre les mécanismes la maladie, adopter un mode de vie adapté et mieux vivre avec son endométriose.
Rejoignez gratuitement le programme
Les premiers résultats de l’expérimentation
Les résultats de l’étude Lyv et MGEN sur le développement d’un programme digital et de l’impact de son suivi sur la qualité de vie et les symptômes révèlent dès 2023 une très grande satisfaction des participantes au programme :
- 98,9% des participantes se sont déclarées satisfaites du programme
- 97% des participantes considèrent que leurs connaissances sur l’endométriose ont augmenté.
- 69% indiquent que leur qualité de vie s’est améliorée grâce au programme.
- 77,9% recommandent le programme.
En 2025, les résultats intermédiaires sur la deuxième expérimentation confirment la tendance observée sur la première cohorte. 86,4% d’entre elles qui constatent une amélioration de la qualité de vie.
Ces premiers résultats, très positifs, encouragent MGEN à rendre son approche toujours plus accessible à toutes.
Le parcours proposé est basé sur 5 piliers :
- la connaissance de la maladie,
- l’alimentation,
- l’activité physique adaptée,
- la gestion du mental,
- la vie affective et sexuelle.
« Mieux vivre avec l’endométriose »
Portraits
MGEN donne la parole aux femmes atteintes d’endométriose.
Elles témoignent de leur quotidien avec la maladie et de comment vivre au mieux avec elle. Nous donnons aussi parfois la parole à leurs proches qui les épaulent quotidiennement dans ce combat.
« Endométriose : avancées et territoires à explorer »
Conférence
Le 1er mars 2023, se tenait la conférence « Endométriose : avancées et territoires à explorer », organisée par MGEN, à PariSanté Campus, en présence de Lyv.
La conférence, introduite par Fabrice Heyriès, directeur général MGEN et Antoine Tesnière, directeur général de PariSanté Campus a réuni experts, professionnels de santé et entreprises actives et engagées autour du sujet.
Chloé Bonnet, co-fondatrice de Lyv
Entretien
« En 2023, on ne guérit toujours pas de l’endométriose. »
Les Engagements MGEN pour Manon
Spot publicitaire
Dans un de ses derniers spots publicitaires, qui présente une assistante pédagogique souffrant d’endométriose, MGEN démontre qu’avec Lyv, elle accompagne les femmes atteintes de cette maladie pour mieux vivre avec au quotidien.
« Faisons le point sur l’endométriose »
Guide endométriose
MGEN a élaboré pour toutes et tous le guide « Faisons le point sur l’endométriose » qui revient sur les idées reçues pour mieux connaître la maladie et donne aux femmes atteintes d’endométriose et à leurs proches quelques conseils pratiques pour mieux vivre avec quotidien.
L'endométriose : symptômes, conseils...
Comment détecter l'endométriose ?
Le symptôme central de l’endométriose est la douleur pelvienne intense. Les symptômes varient d'une personne à l'autre mais parmi les plus courants :
- Règles douloureuses (80 % des cas)
- Douleurs lors de la défécation
- Douleurs urinaires (dysurie)
- Douleurs abdominales
- Douleurs lombaires irradiant dans les jambes
- Douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie) (25 à 40 % des cas)
Associés à la douleur, d’autres symptômes peuvent se manifester lors d’une crise d’endométriose comme des saignements en particulier avant les règles, une fatigue chronique, des troubles digestifs (diarrhée ou constipation) et urinaires, des malaises, vomissements… Ces symptômes sont parfois confondus avec ceux d’autres affections gynécologiques, retardant ainsi le diagnostic.
Les chiffres clés de l'endométriose en France
- 1 femme menstruée sur 10 en France (¹)
- Le retard diagnostique de la maladie serait de 7 ans en moyenne(²)
- 70 % des femmes atteintes d’endométriose souffrent de douleurs chroniques, souvent invalidantes
- 65 % des femmes atteintes d’endométriose reconnaissent un impact négatif de la maladie sur leur quotidien professionnel (³) :
- Changement de position (assis/débout ; marche/statique),
- Déconcentration, perte d’efficacité,
- Passage aux toilettes gênant (urgent, fréquent ou prolongé),
- Interruption de l’activité en cours
- Arrêts de travail fréquents…
- Dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée pour les formes superficielles. (⁴)
(1) Zondervan et al., New England Journal of Medicine, 2020 (2) Warzecha et al., International Journal of Environmental Research and Public Health, 2020 (3) Livre blanc de 2020, « endométriose et emploi », EndoFrance/Kerialis (4) Endofrance.org
Les principales idées reçues sur l'endométriose
1) J’ai des règles douloureuses. J’ai forcément l’endométriose
- Faux. Une douleur continue et cyclique pendant les règles est le symptôme le plus caractéristique de l’endométriose mais les règles douloureuses ne sont pas forcément liées à l’endométriose. Si vous avez un doute, parlez-en à votre médecin ou à un professionnel de santé.
2) Nous ne disposons pas actuellement de moyens pour la détecter et la caractériser précocement.
- Vrai et faux. « Nous avons tous les outils pour faire un diagnostic précoce. Une douleur n’est jamais psychologique mais un signal d’alerte pour le corps d’un danger ». (Dr Eric Hermouet) À partir de ce signal important, les professionnels de santé doivent pratiquer un diagnostic clinique : écouter la patiente, analyser son discours, poser les questions adéquates tout en effectuant l’examen clinique. D’autres examens comme l’échographie et l’IRM peuvent permettre de visualiser les lésions (leur localisation, leur taille) et d’appréhender la profondeur d’infiltration dans les tissus. Des tests salivaire (Ziwig) et sanguin (Endodiag) sont en cours de développement et pourraient permettre de faciliter le diagnostic de l’endométriose.
3) Il est possible d’être enceinte lorsque l’on a une endométriose.
- Vrai. Si l’une des conséquences de l’endométriose est l’hypofertilité, c’est-à-dire la diminution de la fertilité, sa prise en charge fait partie intégrante de la prise en charge globale de l'endométriose. Grâce à la chirurgie ou le recours à la Procréation médicalement assistée (PMA), 50 à 70 % des femmes atteintes d’endométriose tombent enceintes ! (¹)
4) On ne peut pas en guérir.
- Vrai et faux. On peut guérir dans certains cas en particulier dans les chirurgies de clôture chez une femme de 40 ans où le taux de récidive est quasi nul (< 1 %). Chez les jeunes filles qui ont des formes agressives, le taux de récidive est important et il est difficile de proposer des traitements efficaces.
5) Dans le cas de l’endométriose, le traitement hormonal est le seul proposé.
- Faux. Le traitement hormonal contre l’endométriose est le premier proposé mais il est incompatible avec une grossesse. En cas d’échec du traitement médical, une chirurgie peut être proposée pour retirer les lésions à l’origine des douleurs. Dans tous les cas, le traitement est à adapter en fonction des objectifs de la patiente : soulager ses douleurs, ralentir l’évolution de la maladie, son désir de grossesse…
(1) Deuxiemeavis.fr > Tous les articles > Endométriose > Il est possible de tomber enceinte lorsqu’on a une endométriose !
Les conseils pour mieux vivre avec l'endrométriose
· Des solutions informatives et éducatives existent (exemple de la plateforme digitale Lyv (¹), visant à réduire les douleurs et mieux vivre avec la maladie. Elles ont pour objectifs de :
- Augmenter ses connaissances sur soi et sur sa maladie.
- Apprendre à mieux gérer son bien-être mental.
- Acquérir des habitudes alimentaires (anti-inflammatoires) et d’activité physique adaptée.
- Retrouver du plaisir dans sa vie affective et sexuelle.
· Il appartient à chacune de se constituer sa « boîte à outils » qui l’aidera au quotidien, en s’adressant à une multitude de professionnels de santé impliqués. En effet, des professionnels de santé sont à vos côtés pour améliorer votre qualité de vie :
- Médecin traitant, médecin de la douleur
- Gynécologue, médecin de la fertilité
- Ostéopathe, masseur-kinésithérapeute
- Psychologue
- Sophrologue
- Sexologue
- Nutritionniste…
· Adapter son mode de vie à sa maladie : par exemple, de répartir certaines tâches dans la semaine plutôt que de les concentrer sur une journée ou encore de s’accorder des moments de repos autant de fois que nécessaire.
· Pour soulager les douleurs, en complément des médicaments, des thérapies non médicamenteuses peuvent être bénéfiques :
- L’acupuncture
- Le yoga
- L’ostéopathie
- L’hypnose
- La méditation de pleine conscience.
(1) Pour en savoir plus sur les programmes Lyv et leurs résultats, consultez le site lyv.app
Ressources et liens utile
- Innovation en santé MGEN
- EndoFrance - endofrance.org
- ENDOmind - endomind.org
- Lyv, plateforme digitale d’accompagnement dédiée à l’endométriose dont MGEN est partenaire
- Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose : fondation-endometriose.org
- Inserm - inserm.fr
- Deuxiemeavis.fr - Obtenir l’avis complémentaire d’un médecin spécialisé en moins de 7 jours. Sur l’endométriose, vous pouvez faire relire une IRM par des experts ou discuter avec eux du bénéfice d’un traitement ou d’une chirurgie. Le Deuxième avis est financé par un grand nombre de mutuelles dont MGEN.
- Santé sur le Net - Délivre une information médicale de qualité, accessible au grand public. 100 % du contenu est rédigé et vérifié par des professionnels de santé, et très régulièrement mis à jour.
Témoignages
« MGEN se bat depuis sa création pour faire avancer les prises en charge et notamment celles liées à la santé des femmes. Quand on sait qu’environ 1 femme sur 10 en âge de procréer est touchée par l’endométriose, parler des douleurs liées aux règles et contribuer à ce que la maladie soit mieux diagnostiquée et accompagnée est un enjeu majeur. Nous nous devons d’innover et de trouver des solutions pour les femmes adhérentes de notre mutuelle, et plus largement, d’en faire un sujet de société. »
Matthias Savignac, président MGEN