Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Lors des poussées inflammatoires, les MICI provoquent de fortes douleurs abdominales et des diarrhées fréquentes, les rendant donc très invalidantes. Partant de ces connaissances et du constat d’un manque d’accompagnement des patients souffrant de MICI, la plateforme MICI Connect a vu le jour en 2017. Eric Balez, patient-expert et président de l’Association François Aupetit, répond à nos questions.
Pouvez-vous présenter l’AFA en quelques mots ?
L’association François Aupetit, fondée en 1982, a longtemps eu comme unique objectif le développement de la recherche sur les MICI. En 1990, un réseau de délégués s’est créé, ouvrant la voie de l’écoute, de l’aide et de l’information aux malades et à leurs proches.
L’association a également créé l’Observatoire national des MICI, dont l’objet est de faire avancer la recherche sur ces maladies en procédant à des enquêtes sur des e-cohortes. Aujourd’hui, l’association compte 9000 adhérents, et 100 000 personnes visitent son site internet chaque mois, ce qui prouve combien les MICI sont un sujet qui concerne un nombre important de patients et de proches.
MICI Connect, pourquoi, pour qui ?
MICI Connect est une plateforme gratuite d’accompagnement personnalisé à destination des malades souffrant d'une MICI, créée par et pour des malades. Elle rassemble des outils comme :
- Un carnet de santé
- Un module « Comprendre »
- Un module « Au quotidien » se composant de fiches pratiques destinées à améliorer la qualité de vie des malades
- Un module « Se détendre »
- Un module « Communauté » pour échanger avec d’autres malades et proches du malade
- Un module « Évènements et actualités »
- Un module « Enquête » pour participer à l’avancée de la recherche
En France, les MICI concernent plus de 250 000 personnes. Lancée en 2017, la plateforme regroupe déjà 4000 patients. La plateforme répond aux exigences de la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) en matière de sécurité : la CNIL est une autorité administrative indépendante française. Son rôle est de veiller à ce que l’informatique soit au service du citoyen et qu’elle ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques.
La plateforme MICI Connect est hébergée chez un hébergeur agréé en données de santé.
Comment est né le projet ? Quel a été le processus de développement ?
Mici Connect est une plateforme créée en 2017, en réponse à un appel à projets lancé par le Ministère de la Santé. Elle répond à une véritable demande de la part des patients qui souffrent de MICI.
De nombreux patients atteints de MICI sont pénalisés dans le suivi de leur maladie par l’éloignement géographique des centres de soins. Ils sont parfois obligés de faire plusieurs heures de route pour se rendre à leurs rendez-vous médicaux, et leurs horaires de travail peuvent les empêcher de bénéficier d’une éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à accompagner les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie chronique. Il s’agit d’un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. La loi « Hôpital, patients, santé et territoires » a confié à la Haute Autorité de Santé (HAS) une mission d’évaluation des programmes d’ETP. Plusieurs dispositifs développés par la HAS permettent d’améliorer la qualité de l’éducation thérapeutique.
De plus, si internet permet la diffusion de l’information cela entraîne également une multiplication des sources. Il peut être très difficile pour les patients de se retrouver dans cette multitude d’informations, et plus encore d’en évaluer la fiabilité. C’est pour répondre à ce besoin d’information et de suivi qu’a été créée MICI Connect.
Bepatient développe et héberge la plateforme. Le comité de pilotage, composé de quatre patients experts, deux médecins, une infirmière, un community manager, est essentiel pour l’AFA. Les patients-experts permettent de mieux cerner les besoins des malades et de proposer une solution adaptée à la réalité de la vie. La présence des professionnels de santé apporte la pertinence et la validation du contenu et la présence du community manager permet de faire vivre cette plateforme de manière à fidéliser les utilisateurs concernés par les MICI.
Les autres projets en cours
Aujourd’hui, l’association souhaite accompagner le développement de l’e-accompagnement car aujourd’hui il n’est pas possible de faire de l’ETP sur internet. C’est pour cela que nous sommes en quelque sorte un pilote pour montrer que c’est possible et que nous arriverons à amener cette ETP à tout le monde, via demain l'e-ETP.
MICI Connect est financée par les dons et ne reçoit de financement d'aucun laboratoire pharmaceutique afin de garantir son indépendance.
Sources :
L’association François Aupetit : https://bit.ly/34cAm0W
Observatoire national des MICI : https://bit.ly/37tWPbI
CNIL : https://bit.ly/2OudSBK
Mici Connect : https://bit.ly/2D4gRf8
Hôpital, patients, santé et territoires : https://bit.ly/2XEmdav
Haute Autorité de Santé : https://bit.ly/2OctB9Z
Bepatient : https://bit.ly/2QDOqN7